澳洲的 Diabetes MILES-2 survey,研究糖尿病患者的心理和行為層面的議題。以問卷收集一千多位第一型或第二型糖尿病患者,問患者「關於與糖尿病共處,什麼是你希望醫療專業人員能了解的?」
研究的成果有發表文章,患者的回覆有三分之一是正面、肯定的意見。其他各種不同的建議,可以匯集成 7 項主題:
可能影響糖尿病治療的阻礙
比如患者的其他共病,包含憂鬱症、神經病變、或是藥物的副作用等。
說的比做的簡單
臨床給的建議用講的很簡單,但是做起來不容易,尤其是要減重很難,有用胰島素治療的話更困難。
有些患者對血糖高低起伏感到沮喪,覺得根本不可能控制好。覺得太多影響血糖的因素不是自己能掌握的,比如賀爾蒙、壓力、天氣、生病等。
也有人希望醫療人員了解,糖尿病很重要,但不是最重要的。家庭、工作、社交活動可能會優先。
糖尿病對社交和情緒的衝擊
糖尿病對日常生活的影響,對患者造成的孤立感、情緒低落、沮喪、可悲...等。還有對低血糖、慢性併發症的恐懼、影響工作等。
希望更多、需要更多、應該得到更多
患者希望能得到更具體的建議,比如如何增加體能活動、改進飲食內容等。希望醫療人員能支持患者對不同治療方式的偏好。
希望能不只是看糖化血色素,而是更全人的治療。希望醫療人員能知道治療不是一體適用所有人。
也有患者提到就診經驗不如預期,比如時間太短、衛教內容常花在基礎的糖尿病知識或跟他們不相關的議題。
批評、臆斷、負面觀點並沒有幫助
醫療人員有時會對患者做出不公平、不正確的臆斷。患者認為醫療人員有時候會用負面、沒有幫助的言語,這樣會打擊患者的自信、自尊心、和對治療建議的重視程度。
對糖尿病了解更多
患者認為一般的醫療人員缺乏足夠的醫療知識來幫助他們,有的人沒有跟上最新的研究報告。患者希望醫療人員能體會如果是自己有糖尿病的話怎麼辦,而不是只看教科書。
患者是自己的糖尿病專家
尤其是第一型糖尿病,患者希望醫療人員能給他們對自身的糖尿病認識和處理有更多讚許,希望能被肯定和尊重。
雖然是澳洲的調查,不過我想台灣的糖尿病友應該也有類似的感受。這樣來自患者的回饋,可以讓糖尿病相關的醫療人員知道有哪些可以改變、進步的地方。